Kinder-Demenz (Niemann-Pick-Krankheit): Kann ein Medikament der kleinen Marian helfen?
Die kleine Marian McGlocklin ist nicht mal zwei Jahre alt, aber schon ein richtiger Sonnenschein. Nur leider ist das kleine Mädchen aus Los Angeles sehr sehr krank. Im Feburar diesen Jahres diagnostizierten die Ärzte bei ihr NPC, die Niemann-Pick-Krankheit. Auch besser bekannt als Kinder-Demenz. Nun stecken ihre Eltern Sara und Paul alle Hoffnung in ein neues Medikament, dass die Krankheit stoppen soll.
Weltweit gibt es nur 500 Fälle von NPC
Es gibt gerade mal 500 Fälle dieser Form der Kinderdemenz weltweit. NPC ist eine schwerwiegende Erbkrankheit, die immer tödlich endet. Die Patienten verlieren nach und nach ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten. Leider sind die Symptome nicht immer eindeutig zuzuordnen. Aber schon im Säuglingsalter zeigen sich diverse Veränderungen, beispielsweise vergrößern sich die Organe oder die Kinder haben Gelbsucht. Ältere Kinder zeigen eine metorische Entwicklungsverzögerung und Muskelschwächen. Sie fallen häufiger, kommen in der Schule nicht mehr hinterher, nässen ein und sind verhaltensauffällig.
Therapiemöglichkeiten für Kinder mit NPC gibt es kaum. Es gibt das Medikament Miglustat, dass den Verlauf der Krankheit verlangsamen kann. Bei Marian ist es das Medikament Cyclodextrin, dass allerdings jetzt erst am Menschen getestet wird. Marian ist eigentlich noch zu klein für dieses Medikament, doch weil ihre Hoffnungen so begrenzt sind, bekommt sie es mittlerweile. Weil sie das Medikament aber nur in Chicago (US-Bundesstaat Illinois) bekommen kann, pendelt die Familie alle zwei Wochen ins Krankenhaus, wo dem kleinen Mädchen unter Narkose das Medikament verabreicht wird. Wir drücken der kleinen Maus und ihrer Familie die Daumen, dass die Therapie anschlägt und Marian noch viele schöne Jahre erleben wird.
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