Er hat das Laufen wieder verlernt
Isaac (5): Schockdiagnose Kinderdemenz!
Der fünfjährige Isaac Tilley hat schon einen längeren Leidensweg hinter sich, als er endlich eine richtige Diagnose erhält: die Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL), auch bekannt als Kinderdemenz. Mit dieser Krankheit reduziert sich sogar seine Lebenserwartung.
Es gibt keine Heilung bei Neuronaler Ceroid Lipofuszinose (NCL)
Der kleine Junge litt an Anfällen, konnte sich nicht mehr richtig bewegen und hat viel später angefangen zu sprechen. Im August bekommt die Familie dann die Diagnose Kinderdemenz. Für Mutter Aimee und ihren Mann Adrian Tilley eine niederschmetternde Schockdiagnose.
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Selbst mit einer guten Behandlung haben die Ärzte die Familie vorgewarnt, dass Isaac vielleicht nicht einmal in seine Teenagerjahre kommt. Innerhalb von acht Monaten hat der Fünfjährige verlernt Fußball zu spielen, zu rennen und anschließend zu laufen.
Die Mutter will jetzt aufklären
Zuerst wurde bei dem Junge Epilepsie diagnostiziert. Dann dachten seine Eltern, dass er vielleicht ein Autist sei. Doch seine Sprachtherapeutin brachte die Familie dazu, mit dem Jungen einen Neurologen in Oxford aufzusuchen. Nach Tests die Monate dauerten, bekamen die Tilleys dann endlich die richtige Diagnose.
Von Kinderdemenz hatten sie noch nie zuvor gehört. Man nennt die Krankheit so, da Kinder ihre Fähigkeiten nach und nach verlieren und dann meist sogar sterben. Für Aimee Tilley ist es jetzt wichtig, andere Familien darüber aufzuklären: „Ich will, dass Eltern darüber Bescheid wissen und die frühen Symptome erkennen. Wenn Isaac früher diagnostiziert worden wäre, dann hätte er jetzt wahrscheinlich ein etwas besseres Leben. Je schneller die Kinder mit der Behandlung starten, desto besser.“
Behandlung verlangsamt den Prozess
Viele Ärzte kennen diese seltene Krankheit aber gar nicht und erkennen somit auch nicht die Anzeichen. „Es kam schon vor, dass ich Ärzten und anderen Gesundheitsarbeitern erklären musste, was NCL ist“, erklärt die Mutter.
Die Behandlung für Isaac ist teuer – und es gibt auch keine Heilung. Der Prozess wird dadurch aber verlangsamt und schenkt der Familie somit gemeinsame Zeit: „Zusammen Erinnerungen schaffen, ist gerade das wichtigste für mich. Und ich muss jeden Tag mein mutiges Gesicht zeigen.“
So ganz kann sich Aimee Tilley mit der Situation aber nicht abfinden: „Ich habe jeden Tag die Hoffnung, dass eine Heilungsmethode gefunden wird, um so Isaac und andere kleine Helden wie ihn zu retten.“ (fst)
