Gorham-Stout-Syndrom: Leonardos (2) Knochen lösen sich auf
Eigentlich dachten seine Eltern, ihr Sohn habe bloß einen schweren Husten. Doch dann erhielt die Familie eine Schock-Diagnose: Leonardo Aguillon aus dem US-Bundesstaat Michigan hat das Gorham-Stout-Syndrom, eine seltene Krankheit, bei der sich die Knochen auflösen. Auf der Crowdfunding-Website 'GoFundMe' sammeln Leonardos Eltern nun Spenden, um seine Behandlung bezahlen zu können. Die ganze ergreifende Geschichte des kleinen Leonardo erfahren Sie im Video.
Gorham-Stout-Syndrom – Was ist das eigentlich?
Unter dem Gorham-Stout-Syndrom (GSD) versteht man eine äußert seltene Osteolyse-Krankheit, bei der sich der Knochen nach und nach auflöst und durch Lymphgewebe ersetzt. Die Erkrankung ist noch weitestgehend unerforscht, die Ursache nach wie vor ein medzinisches Rätsel. Ärzte haben beobachten können, dass die Krankheit sporadisch und meist bei Kindern und jungen Erwachsenen auftritt. Gemäß Informationen des 'GoFundMe'-Aufrufs von Leonardo gibt es derzeit nur um die 300 dokumentierte Fälle.
Das Gorham-Stout-Syndrom kann einen oder mehrere benachbarte Knochen betreffen. Häufig äußert es sich in Becken, Wirbelsäule, Rücken, Schädel oder auch im Schultergürtel – wie auch im Falle des kleinen Leonardo. Das Knochengewebe schwindet und wird durch ein faserreiches Gewebe ersetzt. Patienten haben oft Schmerzen, Frakturen und Schwellungen. Dadurch, dass bei Leonardo der Brustkorb angegriffen wurde, kamen bei ihm Atemschwierigkeiten hinzu. Auch Gewichtsverlust und Ansammlungen von Lymphflüssigkeiten können Folgen des Gorham-Stout-Syndroms sein.
Eine allgemein anerkannte Behandlungsmethode gibt es dafür noch nicht. Es gibt Ansätze, die eine medikamentöse, chirurgische oder strahlentherapeutische Behandlung vorsehen. Leonardos Eltern hoffen nun, mit den Spendengeldern die ärztliche Versorgung ihres Sohnes finanzieren zu können.
