Ärzte diagnostizierten die Krankheit, als er ein Jahr alt war
Der vierjährige Luke hat Progerie - und dennoch riesigen Lebensmut
Das Leben des vierjährigen Luke Böhm beginnt erst einmal ganz normal. Doch plötzlich verändert sich sein Aussehen und er nimmt nicht mehr zu. Erst als er ein Jahr alt ist, diagnostizieren die Ärzte bei ihm Progerie. Aufgrund eines Gendefekts altert sein Körper im Zeitraffer, auch seine Organe sind betroffen. Progerie-Kinder haben eine Lebenserwartung von zwei bis 20 Jahren, sterben oft an typischen Alterskrankheiten wie Herzinfarkt oder einem Schlaganfall.
Wie es Luke, den wir seit seiner Diagnose begleitet haben, heute geht und warum ihm laut Vater Ronnie ein Instagram-Account im Alltag hilft, sehen Sie im Video.
Seine Eltern gehen Luke gegenüber offen mit seiner Krankheit um
Besonders im Vergleich mit seiner zweijährigen, gesunden Schwester Lea werden die Auswirkungen der Krankheit immer deutlicher. "Wir haben uns immer davor gedrückt, zu sagen, Lea ist größer. Und als es dann mal ausgesprochen war und dann auch mal Tränchen geflossen sind, dann war es auch gut", erzählt seine Mutter.
Im Alltag verstehe er inzwischen auch immer besser, dass er sich von anderen Kindern in seinem Alter unterscheidet: "Klar sagen seine Freunde auch mal: Ey Luke, du bist so klein, du kannst nicht mit Fußball spielen, aber es ist dann ein kurzer Augenblick, in dem er traurig darüber ist und er dann auch kapiert, dass er nicht groß wird, dass er anders ist - das ist jetzt Thema."
Der Alltag hat Höhen und Tiefen
Lukes Eltern sind für jedes Lebensjahr ihres kleinen Kämpfers dankbar. Auch, wenn der Alltag mit einem an Progerie erkrankten Kind nicht immer einfach ist: Luke hat kaum Appetit. Dabei zählt für Luke jedes Gramm, damit er seine lebenswichtigen Medikamente nehmen kann. Für die muss die Familie alle zwei Jahre auf eigene Kosten ins US-amerikanische Boston fliegen - so auch dieses Jahr. Luke nimmt dort an einer Studie teil. Bei der letzten Untersuchung haben die Ärzte festgestellt, dass seine Gelenke jetzt langsam beginnen, zu versteifen. Diagnosen wie diese sind es, die Lukes Eltern immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückholen.
Wie viel Zeit Luke noch bleibt, weiß niemand. Doch die Ungewissheit, die vor allem Lukes Eltern plagt, rückt durch die mitreißende Lebensfreude des Kleinen oft in den Hintergrund.
