Angelman-Syndrom: Ever (3) schläft nur 90 Minuten am Tag
Sie lacht, tobt, ist hellwach - den ganzen Tag. Selbst in der Nacht hüpft Ever in ihrem Bettchen rum. Andere Kinder wären längst todmüde, aber nicht die Dreijährige aus dem kanadischen Ontario. Ever schläft maximal anderthalb Stunden. Mehr Schlaf braucht sie nicht.
20.000 Fälle mit Angelman-Syndrom
Ever leidet am sogenannten Angelman-Syndrom. Weltweit sind maximal 20.000 Menschen betroffen. Erst Wochen nach der Geburt merken Evers Eltern Robin und Kirk Audette, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmt: "Nachdem wir mit ihr zu Hause waren, ging es los mit den Problemen. Sie wollte nie essen. Und wenn, hat sie es nicht bei sich behalten. Sie war hyperaktiv und unglücklich."
Nach zahlreichen Arztbesuchen und schlaflosen Nächten erhalten Robin und Kirk dann die Diagnose vom Gendefekt: Ever ist geistig und motorisch zurückgeblieben. Sie hat erst sehr viel später krabbeln und laufen gelernt und bis heute kein Wort gesprochen.
Für Evers Eltern ist es eine extreme Belastung, wenn ihre Tochter die Nacht zum Tag macht: "Wir kämpfen uns jede Nacht durch, denn einer muss ja immer wach sein, um mit Ever zu spielen. Wir bräuchten dringend mehr Schlaf, aber Ever schläft einfach nicht", sagt ihre Mutter Robin Audette.
Um auf das Angelman-Syndrom aufmerksam zu machen, stellen Robin und Kirk jetzt regelmäßig Videos mit Ever ins Netz. Und so anstrengend das Rundum-Entertainment-Programm für Ever auch ist, Robin und Kirk sind überglücklich mit ihrer Kleinen.
Wenn Sie sich noch für weitere Beiträge aus dem Bereich Familie interessieren, dann klicken Sie sich doch einfach mal durch unsere Video-Playlist!
