Täglich bis zu 15 Liter trinken
Cystinose ist eine unheilbare Krankheit - Mutter spendet Tochter eine Niere
Stellen Sie sich vor, Sie müssten bis zu 15 Liter Wasser am Tag trinken. So ergeht es den Menschen, die unter der seltenen Krankheit Cystinose leiden. Dadurch sind die Nieren der Patienten so geschädigt, das Giftstoffe im Körper nicht mehr abgebaut werden können. Viel trinken und alle paar Stunden Tabletten schlucken. Das ist der Alltag von Lea Sgundek aus Ennigerloh. Im Alter von 13 Monaten wurde bei ihr Cystinose diagnostiziert. Bis vor zwei Jahren musste die 21-Jährige neun bis zehn Liter Wasser am Tag trinken und 43 Tabletten schlucken. Für die damalige Schülerin war das ein echter Horrortrip.
Mitschüler hatten kein Verständnis
Lea wurde auch wegen ihrer Krankheit in der Schule gemobbt. Cystinose ist eine seltene Stoffwechselerkrankung. Hierbei sammelt sich das Protein Cystin in den Zellen verschiedener Organe an. Dadurch kommt es zu Zellschäden, vor allem in den Nieren, Augen und Muskeln. Unbehandelt führt die Krankheit zum Tod. Weltweit gibt es über 2500 Betroffene, davon rund 140 in Deutschland. Bei Lea aus Ennigerloh sind beide Nieren schon so geschädigt, das sie eine Spenderniere braucht. Weil kein passendes Organ gefunden wurde, springt ihre Mutter Antje ein. Mitte August spendet die 58-Jährige ihrer Tochter einer ihrer Nieren.
Dialyse statt trinken
Seit zwei Jahren macht Lea nachts eine Bauchfelldialyse. Dadurch muss sie weniger trinken und ihre Tabletten konnten von 43 auf 18 pro Tag reduziert werden. In ihrem Bauch steckt ein Schlauch. Durch den werden 15 Liter Flüssigkeit in ihren Körper gefüllt und das Bauchfell wird dadurch gespült. So werden Giftstoffe, die sonst durch die Niere gefiltert wurden, entfernt. Das passiert jede Nacht und dauert acht Stunden. Die Flüssigkeiten dafür -15 Liter pro Tag- muss ihr Vater Jens immer nach oben schleppen. Für Lea liegen jetzt alle Hoffnungen auf der Transplantation Mitte August. Wenn die Spenderniere ihrer Mutter von Leas Körper angenommen wird, könnte sie wieder ein halbwegs normales Leben führen. Medikamente wird sie aber weiterhin nehmen müssen - ihr Leben lang.
