Zum Tag der Kinderhospizarbeit

Ärzte gaben kleiner Merle nur ein Jahr zu leben - für ihre Mutter "stand in dem Moment die Welt still"

Mama Melanie Bähr mit der lungenkranken Tochter Merle und ihrem Sohn Lennardt.
Mama Melanie Bähr mit der lungenkranken Tochter Merle und ihrem Sohn Lennard.
privat

von Lauren Ramoser

Die kleine Merle ist mit einer seltenen Lungenkrankheit auf die Welt gekommen. Ihre Eltern wissen nicht, wie sie sich weiterentwickeln wird. Doch die erste Prognose der Ärzte hat die kleine Kämpferin schon lange überschritten. Zum Tag der Kinderhospizarbeit will ihre Mutter Melanie Bähr Vorurteile abbauen und zeigen: Der Alltag mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind hat auch so viele schöne Momente!

Merles Diagnose: "Für mich stand die Welt still"

Melanie Bährs Schwangerschaft mit Merle ist unauffällig und auch die ersten Wochen mit ihrem Neugeborenen funktionieren gut. Doch dann bemerkt die zweifache Mutter immer wieder kleinere Probleme ihres Babys. „Da Merle öfter gespuckt und nicht zugenommen hat, sind wir ins Krankenhaus gefahren“, erinnert sich Melanie im Gespräch mit RTL. Zudem hatte das kleine Mädchen einen Blähbauch und dadurch erklärbar eine anstößige Atmung. Im Krankenhaus stellen die Ärzte dann einen Sauerstoffmangel fest, der zunächst behandelbar ist.

Doch als die Symptome nicht aufhören, beginnt für Familie Bähr ein monatelanger Untersuchungsmarathon, an dessen Ende die Diagnose eines Münchener Kinderarztes steht: SPC-Mangel, kurz für Surfactant-Protein-C, eine Lungenerkrankung, die für chronische Atemnot und Veränderungen des Stoffwechsels sorgt.

Durch diese lebensverkürzende Erkrankung geben die Ärzte der kleinen Merle nur ein Jahr zu leben. Für Mutter Melanie ein Schock: „Ich lag im Bett in der Klinik, mit der Merle im Stillkissen bei mir auf dem Arm und die Ärztin kam rein und sagt: Das ist die Erkrankung SPC und die Prognose ist nicht länger als ein Jahr. Und für mich stand in dem Moment die Welt still.“ Für Familie Bähr beginnt in diesem Moment die schwerste Zeit.

Wie erträgt man den Gedanken, dass das eigene Kind sterben könnte?

„Wir haben uns natürlich auch mit dem Thema Sterben auseinandergesetzt“, erzählt Melanie. „Wie eine Kinderbeerdigung aussehen sollte, das war ein Thema, mit dem mein Mann und ich uns beschäftigt haben.“ Aber ihr ist wichtig: „Wir haben sie nie aufgegeben. Aber dieser Satz „ein Jahr“, das macht wirklich was mit einem.“

Die Reaktionen der Freunde und Familie zu Merles schwerer Erkrankung sind ganz unterschiedlich. „Mit meinen Eltern konnte ich nicht wirklich über eine Beerdigung sprechen, das haben sie verdrängt. Ich habe aber viel mit meiner besten Freundin gesprochen, die mich unterstützt hat“, erinnert sich Melanie. „Und ich habe natürlich viel mit meinem Mann gesprochen und was sehr schön war, war dass wir uns einig waren in vielen Bereichen.“ Für Merles Leben hatte das Paar immer einen festen Wunsch: „Wir hatten immer den Gedanken, wie wir ihr die Zeit noch so schön wie möglich machen“, so die zweifache Mutter. Daran habe sich bis heute nichts geändert.

Lese-Tipp: Wie Eltern den Tod ihres Kindes verarbeiten können, erklärt die ehemalige Leiterin der Akademie des Deutschen Kinderhospizvereins in diesem Artikel.

Und auch Merles älterer Bruder Lennard ist ganz nah dabei in der Zeit, in der es seiner kleinen Schwester so schlecht geht. „Er war damals auch noch klein. Aber wir haben immer versucht, ehrlich mit ihm zu sein und ihm alles zu erklären“, sagt Melanie. „Meine Eltern haben auch ihn immer unterstützt, die waren wirklich unser Fels in der Brandung.“

Merle ist mittlerweile 4 Jahre alt und kann sogar in den Kindergarten gehen.
Merle ist mittlerweile vier Jahre alt und kann sogar in den Kindergarten gehen. Ihr großer Bruder steht ihr immer bei.
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Der Deutsche Kinderhospizverein begleitet Familien im Leben und im Tod

Und dann kam der Tag ihres ersten Geburtstags. „Da ist eine ganz große Last von mir abgefallen. Und da habe ich mir gesagt: Das haben wir geschafft und dann schaffen wir das auch weiter“, erinnert sich Melanie. „Mittlerweile ist sie vier Jahre alt und entwickelt sich wirklich gut, vor allem kognitiv. Und das war auch eine große Sorge, dass sie durch den Sauerstoffmangel kognitive Schäden davongetragen haben – hat sie aber zum Glück nicht.“

Heute sind die vielen verschiedenen Therapien für Merle fester Alltag der Familie. Das große Sauerstoffgerät sichert das Überleben des Kindergarten-Kindes und ist daher ihr ständiger Begleiter. Ein Besuch auf dem Spielplatz ist für die Bährs daher mit größerem Aufwand verbunden: Sauerstoffgerät, Verbandsmaterial, Sauerstoffbrille – müssen immer für einen medizinischen Notfall dabei sein.

Im Alltag bekommt die Familie auch Unterstützung des Deutschen Kinderhospizvereins.

  • Wie sieht die Arbeit des Deutschen Kinderhospizvereins aus?
    1990 haben sich sechs Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern zusammengeschlossen und den Deutschen Kinderhospizverein e.V. gegründet. Sie wollten einen Austausch schaffen für betroffene Familien, um sich gegenseitig zu unterstützen. Daraus ist später auch das Kinderhospiz Balthasar in Olpe im Sauerland entstanden. Bundesweit das erste Hospiz, dass sich um Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern kümmert und die Familien in der Zeit zwischen der Diagnose bis hin zum Tod des Kindes begleitet. Der Verein finanziert sich durch Spenden.

Und die Hilfe des Vereins ist ganz praktisch in den Alltag der Familie eingegliedert. „Seit Ende 2018 hat unser Sohn einen ehrenamtlichen Begleiter. Für Lennard ist das einfach ein großer Freund, der regelmäßig kommt und nur Zeit für ihn hat“, erklärt Melanie, die beruflich den ambulanten Kinderhospizdienst koordiniert.

Ihr Sauerstoffgerät hat Merle immer dabei - und damit hat sie auch genug Energie, um mit Bruder Lennard zu toben.
Ihr Sauerstoffgerät hat Merle immer dabei. Und damit hat sie auch genug Energie, um mit Bruder Lennard zu toben.
privat

Der Kampf gegen Vorurteile: Der Tod gehört zum Leben dazu

Wenn es um die Hospizarbeit geht, haben viele Menschen Vorurteile und Berührungsängste, erzählt Melanie. „Die größten Vorurteile sind, wenn man das Wort Hospiz hört, dass es sofort mit den Themen Sterben, Trauer, Tod zusammengebracht wird.“

Sterben und Trauer gehören für die betroffenen Familien dazu, aber der Verein verstehe sich als Lebensbegleitung der Familien, erklärt die zweifache Mutter. Denn die Lebenszeit sei viel länger als die finale Phase. Besonders wichtig sei das Lachen und die Freude im Alltag der erkrankten Kinder und ihrer Familien.

„Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben“, zitiert Melanie einen Leitsatz, der immer wieder in der Arbeit mit lebensverkürzt erkrankten Kindern falle. Auch bei ihr zu Hause werde viel gelacht. Und genau das möchte sie auch vermitteln. „Leben und Sterben gehört einfach zusammen und da würde ich mir wünschen, dass viele Menschen offener gegenüber der Hospizarbeit sind.“

Niemand weiß, wie sich Merles Krankheit entwickeln wird

„Heute bin ich sehr glücklich, wie wir das gemeistert haben. Ich sehe jeden Tag, wie glücklich Merle einfach ist und wie frech sie ist und sich mit ihrem Bruder streitet“, erzählt Melanie und lacht. „Es hat lange gedauert, bis ich das so verarbeitet habe, dass ich da so offen drüber sprechen kann.“ Wie sich Merles Krankheit entwickelt, sei schlecht vorherzusagen, aber die Bährs nehmen jeden Tag, wie er kommt.

Für die Zukunft halten sie sich an einer witzigen Geschichte aus einem Traum fest: Merle steht mit ihrem großen Sauerstoffgerät auf der Bühne eines medizinischen Kongresses, um über ihre Erkrankung zu sprechen und sagt: „Hallo, ich heiße Merle Bähr und ich habe beim Versteckenspielen immer verloren...“