Seltene Krankheit Progerie: 5-jährige Greisin
Seltene Krankheit Progerie: Jenny ist mit ihren knapp fünf Jahren schon eine alte Frau
Tao legt liebevoll den Arm um Jenny. Das kleine thailändische Mädchen ist gerade erst fünf, doch ihre Falten und Tränensäcke erinnern eher an eine alte Dame. Jenny leidet unter einer seltenen Erbkrankheit. Weltweit leiden nur 50 Kinder darunter. Von ihrer Besonderheit wollen die Kinder hier nichts wissen.
Dass Jenny ein bisschen anders aussieht als alle hier, stört wirklich niemanden. Das war natürlich nicht immer so, vor allem ihr erster Anblick hat die Schulkinder und Lehrer erschreckt. Doch das ist längst vorbei. Sasipa Daychavong, die Lehrerin von Jenny erzählt: "Am Anfang haben die Kinder sich nicht getraut mit ihr zu spielen, sie haben sie eigentlich zwei Tage lang immer nur angeschaut. Aber dann ging es plötzlich ganz schnell und jetzt spielen schon lange alle mit ihr."
Jenny geht sehr gerne in die Schule. Dass sie beim Spielen mit ihren Freunden öfters den Kürzeren zieht, wenn es um Schnelligkeit geht – daran sind alle gewöhnt. Denn Jenny bewegt sich immer ein bisschen langsamer als die anderen. Sie hat – kaum sichtbar – etwas Schwierigkeiten mit der Atmung. Was deutlich auffällt ist, dass Jenny keinen Mucks von sich gibt. Sie spricht kaum. Ihre Mutter meint, sie schäme sich, weil sie eine sehr „starke“ Stimme habe. Daher ist sie eher leiser und mag es auch lieber leise.
"Es war einfach schrecklich"
Nan Aon, die Mutter des kleinen Mädchen ist sich sicher, dass ihre Tochter sich nicht wirklich von den anderen Kindern unterscheidet. Sie lernt viel und spielt gerne. Ihr Gehirn funktioniert ganz normal - sie sieht eben nur ein bisschen anders aus, als alle anderen in ihrem Alter.
Doch so ganz einfach ist Jennys besonderes Aussehen für ihre Mutter nicht. Jeden Morgen, wenn sie ihre Tochter fertig macht für die Schule, sorgt sie sich gleichzeitig auch um sie. Und das schon seit viereinhalb Jahren! Denn sie ahnt: ihre Tochter sieht nicht nur anders aus als alle anderen. Immer wieder leidet Jenny unter Atemproblemen, die Ärzte attestieren ihr eine leicht entzündete Lunge. Viel mehr verraten die Ärzte Mutter Nan Aon aber nicht. Und sie selbst fragt nie mehr nach – aus Angst vor der Wahrheit.
"Es war einfach schrecklich als mir plötzlich klar wurde, dass meine damals 6-monatige Tochter nicht so ist wie die anderen Kinder. Ich konnte nächtelang nicht schlafen und habe unendlich viel geweint. Vor allem, als alle unsere Nachbarn zu mir gesagt haben, ich solle meine Kleine einschläfern lassen und damit umbringen!", so die besorgte Mama.
Nan Aon und ihr Mann sind und waren oft sehr verzweifelt. Beide wissen bis heute nicht genau, unter was ihre Tochter leidet. Vielleicht ist das auch besser so. Denn Jenny gehört zu den ungefähr 50 Kindern weltweit, die unter der Krankheit Progerie leidet. Das bedeutet, dass Jenny sehr wahrscheinlich nicht sehr alt werden wird. Denn die Erbkrankheit steht für ein überschnelles Altern. Kinder mit Progerie altern fünf-bis zehnmal schneller als gesunde Menschen. Neben den Symptomen die auch Jenny aufweist wie Kleinwüchsigkeit und der Verlust des Unterhaut-Fettgewebes, gehören normalerweise auch Haarausfall und Osteoporose dazu.
Von all dem weiß Non Aon nichts. Für sie ist ihre kleine Jenny wie die anderen Kinder - sie hat halt nur ein paar Atem- und Lungenprobleme. Mit dieser Diagnose gibt Nan Aon sich zufrieden und versucht ein ganz normales Leben zu führen. Dazu gehört die regelmäßige teure Fahrt ins Krankenhaus, um Asthmaspray zu besorgen und Jenny überprüfen zu lassen.
Der Arzt der Familie sagt, dass Jenny, wenn sie auf Ernährung und Gesundheit achtet und sich keine anderen Krankheiten einfängt, bestimmt 20 oder 30 Jahre lang leben kann.