Progerie – ein tapferes Mädchen trotzt der Krankheit
Die 13-jährige Haley Okines aus England feiert ihren Geburtstag. Sie genießt jeden Moment ihres Lebens, obwohl sie fast seit ihrer Geburt an Progerie leidet, einer mysteriösen Krankheit, von der nur 52 Fälle weltweit bekannt sind. Die betroffenen Kinder altern fünf- bis zehnmal schneller als gesunde Menschen. Auffälligstes Merkmal ist eine vorzeitige Vergreisung bei gleichzeitig geringerer Körpergröße.
Die häufigsten Todesursachen sind Herzinfarkt und Schlaganfall, die bereits im Kindes- oder Jugendalter auftreten. Hayleys Lebenserwartung beläuft sich auf 13 Jahre und es kann jeden Tag passieren, dass sie stirbt. Trotzdem ist ihr Lebensmut ungebrochen, sie genießt die Zeit, die ihr noch bleibt, in vollen Zügen.
Memoiren mit 13 Jahren
"Als wir die Diagnose bekamen, haben wir jeden Tag Hayleys Tod erwartet. Ich bin aufgewacht und habe jedes Mal gedacht, lebt sie noch? Bringe ich sie das letzte Mal ins Bett? Der Gedanke ist immer da, geht niemals weg", sagt Kerry Okines, Hayleys Mutter.
Zusammen mit einer Ghostwriterin hat Hayley an einem Buch geschrieben, welches ihr Leben mit der Krankheit beschreibt. "Vielleicht ist es gut für Menschen zu lesen, wie ich mit der Krankheit umgehe. Vielleicht können sie dann besser mit Krebs oder andern Sachen umgehen“, sagt die 13-Jährige. Das Buch soll so schnell wie möglich auf den Markt gebracht werden. Hayley kann diesen Moment kaum erwarten.
Hayley möchte allen Ärzten beweisen, dass sie viel länger am Leben bleibt, als alle vermuten. "Ich soll angeblich nur 13 werden – aber ich will 18 schaffen und dann kauf ich mir einen Mini!“
