Lebensfreude für einen MomentDas Theodorus Kinder-Tageshospiz: Ein Ort für kleine Kämpfer und Helden
Masa ist 14 Jahre alt, sie leidet unter einer schweren Form der Epilepsie. Wie lange sie leben wird, ist ungewiss. Schwerkranken Kindern, wie Masa, ein Stückchen Lebensfreude zu schenken – das versuchen alle im Theodorus Kinder-Tageshospiz in Hamburg Eidelstedt.
Ein Ort, der sich verschrieben hat, kleinen Menschen zu helfen, für die jeder Tag ein Kampf ist.
Von Geburt an schwer erkrankt
„Ich habe ein Lied gelernt, nur für dich!“, sagt die lilafarbene Strick-Handpuppe auf der Hand des Therapie-Clowns Petersilie mit sanfter Stimme und fängt an „Kommt ein Vogel geflogen“ zu singen. Dabei schaut die Puppe Masa an, ein junges Mädchen mit kurzen, verwuschelten Haaren, das im Rollstuhl sitzt. Die 14-jährige schaut die Puppe interessiert an, regt sich aber kaum.
Von Geburt an leidet Masa an dem seltenen Lennox-Gastaut-Syndrom, einer schweren Form der Epilepsie. Deshalb hat sie mit Entwicklungsstörungen und Krampfanfällen zu kämpfen. Ihre Lebenserwartung ist ungewiss.
Krankenschwester setzt auf körperliche Nähe
Masas Erkrankung bestimmt auch den Alltag ihrer Familie, aber zwei bis drei mal die Woche kommt die 14-Jährige ins Kinderhospiz in Hamburg Eidelstedt, wo sie gepflegt und betreut wird, unter anderem von der Kinderkrankenschwester Gabriele Mahlke-Riedel. Die 63-Jährige mit den dunkelbraunen Haaren und dem bunt gemusterten Stirnband, kennt die kleine Masa und ihre Bedürfnisse sehr gut. Sie arbeite viel damit, den Kindern Körperkontakt anzubieten. „Das finde ich einfach wichtig für die Kinder, so dass sie sich spüren können und wissen, dass da jemand ist", sagt die Krankenschwester und streicht zärtlich über den Arm der auf ihrem Schoß sitzenden Masa. "Und sie so nahe bei sich zu haben, das tut ihnen gut und sie entspannt jetzt auch. Wenn man selber so entspannt ist, kann man Kinder richtig gut runterbringen."
Ein Ort zum Wohlfühlen und Herunterkommen
Das ist auch eines der erklärten Ziele des Kinder-Tageshospizes: Es soll ein Ort zum Wohlfühlen sein, in dem die Kinder sich von dem herausfordernden Alltag mit ihrer Krankheit erholen können. Insgesamt werden in dem Hamburger Kinderhospiz an 365 Tagen im Jahr 25 Familien betreut, aus denen täglich bis zu acht Kinder kommen. Da es sich um ein Tageshospiz handelt, übernachten die Kinder dort nicht. Morgens werden sie einzeln von zuhause abgeholt und in die Pflegeeinrichtung gefahren, abends kommen sie zurück in ihre vertraute Umgebung.
Auch für die Eltern sind die Aufenthalte im Hospiz oft eine willkommene Unterstützung. "Wir entlasten die Familien ganz individuell. Wir besprechen das mit den Familien und gehen auf die Familien dann auch ein. Und für die Familien selbst ist das sehr wichtig, weil es eine Konstante in ihrem Leben ist. Manche können dadurch arbeiten gehen, andere nehmen sich einfach mal Elternzeit und sind füreinander da, ohne dass sie ein krankes Kind neben sich haben“, erklärt Daniela Fath, die Leiterin des Kindeshospizes.
Eine Wand voller Schmetterlinge
Auf eine der Wände in dem Hospiz sind viele, bunte Schmetterlinge gemalt. Auf jedem von ihnen steht ein Name. Auf einem blauen Schmetterling steht „Nick“. Darunter kleben ein HSV-Logo und ein kleiner Fußball aus Knete. Auf einem andere Schmetterling steht „Alissa“. Er ist voll mit funkelnden Glitzersteinchen und einem rosafarbenen Einhorn-Aufkleber. Jeder dieser Schmetterling steht für ein Kind, das diese Welt zu früh verlassen musste.
Doch bis es soweit ist, versuchen die Mitarbeitenden im Tageshospiz mit gemeinsamen Ausflügen, Musiktherapie und auch Schulunterricht das beste aus jedem verbleibenden Tag zu machen. Dabei helfen auch die beiden Clowns Luise und Petersilie, die die Kinder mit Akkordeon, Ukulele und bunten Handpuppen aufheitern.
10. Februar: Tag der Kinderhospizarbeit
Jedes Jahr am 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Er soll das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ enttabuisieren und für Solidarität mit den betroffenen Familien werben. Vor allem soll er aber dafür sorgen, dass die Kinder- und Jugendhospizarbeit stärker wahrgenommen wird und um Menschen von der Sinnhaftigkeit eines Ehrenamts zu überzeugen.
Denn schließlich können die kleinen Kämpfer und ihre Familien, dank der großartigen Arbeit der überwiegend Ehrenamtlichen in den zahlreichen Kinderhospizen, zumindest ein kleines Stück mehr ihren schweren Alltag vergessen.
