Baby mit halbem Kopf: Jaxons Fortschritte überraschen selbst seine Ärzte
Erstmals durfte ein deutsches Kamerateam einen Tag mit Jaxons Familie verbringen. Die Fortschritte des Einjährigen sind beeindruckend, trotz seines seltenen Gendefekts.
Ob auf der Straße, im Restaurant oder auf dem Spielplatz. Egal wo Jaxon mit seinen Eltern auftaucht, überall sorgt er für strahlende Gesichter. "Ich glaube, er bringt vor allem Kindern bei, dass es in Ordnung ist, anders zu sein. Alle lieben ihn", sagt seine Mutter Bittany Buell. Auch wenn Außenstehende das beim Anblick von Jaxon oft nicht glauben können, leben die Buells einen ganz gewöhnlichen Alltag. "Wir lieben es, ihn überall mit hin zu nehmen, alles mit ihm zu erleben. Von der Rutsche, den Schaukeln bis hin zum Restaurant – er macht unsere Familie einfach komplett", sagt Vater Brandon.
Mittlerweile spricht Jaxon sogar einzelne Worte und kann krabbeln. "Er hat uns so viel stärker gemacht als wir vorher waren", sagt Brittany. Selbst sein Arzt ist vom Fortschritt des jungen überrascht. "Wenn wir ernsthafte Krankheiten von ihm fernhalten können, vor allem so etwas wie eine Lungenentzündung, dann ist seine Überlebenschance sehr hoch. Ich meine zwar keine normal hohe Lebenserwartung. Aber immerhin eine deutlich höhere Lebenserwartung als Anfangs gedacht", sagt Neurologe Dr. Carl Barr. Inzwischen hält er sogar eine noch größere Entwicklung für möglich. "Das Gehirn an sich ist faszinierend. Auch wenn es zurückgeblieben ist und schwere Schäden hat, hört es nicht auf, sich weiterzuentwickeln. Deswegen sind Jaxons Möglichkeiten schwer einzuschätzen. Es gibt sogar die Chance, dass er irgendwann sprechen kann", so Barr.
Der verformte Kopf ist Folge eines sehr seltenen Gendefekts. Micro-Hydroanencephalie heißt die Krankheit, bei der ein Teil des Großhirns fehlt. Die Ärzte rieten den Eltern sogar zur Abtreibung, prognostizierten Jaxon nur eine Lebenserwartung von wenigen Wochen. Doch von Anfang an hat Jaxon alle überrascht. "Es war sein zweiter Tag und ich hielt Jaxon im Arm. Plötzlich gab es ein lautes Geräusch im Raum und Jaxon zuckte zusammen in meinen Armen. Wir waren sprachlos. Wir haben gemerkt, dass es eine Reaktion gab. Jaxon hatte etwas gehört. Der Arzt ist einfach rausgegangen, weil er nicht mehr sagen konnte", erinnert sich Brandon.
Auch wenn Jaxon bereits ein Jahr alt ist und sein Überlebenswille alle beeindruckt, müssen Brittany und Brandon einiges beachten. Jaxon muss künstlich ernährt werden. Außerdem ist viel Übung nötig, dass sein Gehirn ständig stimuliert wird. "Bei seiner Gehirnfehlfunktion ist es ganz wichtig, die Sinne auszubilden, dass er zum Beispiel merkt, ob etwas warm ist oder kalt oder ob ihn gerade etwas kitzelt", sagt Brittany. Ihr gemeinsames Leben planen sie dennoch genauso wie alle Eltern, wie Bittany sagt. "Die Zukunft macht mir keine Angst. Ich glaube, er wird alles schaffen".
