Sie hat das ME/CFS-SyndromTrotz unheilbarer Krankheit! Aileen (20) gibt nicht auf und kämpft sich zurück
Wie Burn-out mit Dauergrippe …
Laufen, bewegen oder spazieren gehen – diese alltäglichen Dinge sind für Aileen Braun aus Steinau an der Straße (Hessen) lange unmöglich. Denn die 20-Jährige leidet an ME/CFS, einer schweren Multisystemerkrankung. Wie sie es trotz anhaltender schwerer Erschöpfung dennoch wieder auf die Beine geschafft hat.
Epstein-Barr-Virus stellt Aileens Leben auf den Kopf
Aileens Leidensweg beginnt im August 2018. Sie erkrankt am Epstein-Barr-Virus. Nach durchgestandener Krankheit fühlt sich die 20-Jährige jedoch immer noch nicht fit. Sie ist sogar so kraftlos, dass Aileen teilweise auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
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„Ich vergleiche das auch immer gerne mit einer Batterie. Ein gesunder Mensch steht morgens auf und hat einen vollen Akku, geht abends in Bett und der Akku lädt sich wieder auf. Und bei mir war das einfach nicht so. Ich bin aufgestanden mit nur wenig Prozent Akku, vielleicht fünf bis sechs Prozent. Damit musste ich durch den Tag kommen. Und er hat sich am nächsten Tag nicht wieder neu aufgeladen“, erzählt Aileen im RTL-Interview.
Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom
Die 20-Jährige merkt schnell, dass mit ihr etwas nicht stimmt. Da sie sich von der Medizin zunächst nicht ernst genommen fühlt, versucht sie selbst herauszufinden, was los ist: „Von Ärzten wird das ganze oft nicht anerkannt oder verharmlost. Das ist bis heute noch ein ganz großer Problempunkt.“
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Es dauert ein Jahr, bis eine Münchner Ärztin endlich die richtige Diagnose stellt: Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS. Die komplexe Krankheit entsteht in 80 Prozent der Fälle nach einer viralen bakteriellen Infektion.
Viele Symptome, wie Schlaflosigkeit, Muskelschmerzen und Erschöpfung ähneln denen einer Grippe. Doch während eine solche in der Regel nach kurzer Zeit vergeht, bleibt die neurologische Erkrankung ME/CFS für immer.
Im Video: Neurologin erklärt die Multisystemerkrankung ME/CFS
Bisher keine Behandlung der Krankheit möglich
Aileen erfährt wenig Unterstützung aus ihrem Umfeld. Häufig muss sie sich sogar mit Vorwürfen herumschlagen. Damit es anderen Betroffenen nicht so geht wie ihr, klärt die 20-Jährige in sozialen Medien über ME/CFS auf: „Mein Ziel ist es, eine Seite für mich, aber auch für andere Betroffene zu haben und zudem auch ein Stück Aufklärungsarbeit zu leisten.“
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Heute geht es Aileen zum Glück besser. Das könnte daran liegen, dass sie noch recht jung ist. Sie habe außerdem gelernt, mit ihrer Krankheit umzugehen. Das ist keinesfalls selbstverständlich, denn bisher gibt es keine Behandlung, um die Krankheit loszuwerden.
Deswegen genießt Aileen jetzt jeden einzelnen Spaziergang in vollen Zügen.
