Seltenes Laurin-Sandrow-Syndrom
Fuß am Knie, keine Daumen und insgesamt 26 Finger! Alice (2) kommt mit Missbildungen zur Welt
Was für ein Schock!
Lange müssen Mickaël und seine Frau warten, bis sich der Traum vom eigenen Kind erfüllt. Am 31. Dezember 2021 ist es endlich so weit: Ihre Tochter Alice erblickt das Licht der Welt. Doch schnell wird das Leben der französischen Familie auf den Kopf gestellt, denn: Das kleine Mädchen hat eine seltene genetische Erkrankung.
Laurin-Sandrow-Syndrom: Alice wird mit 26 Fingern und einem Fuß am Knie geboren
Alice aus Saint-Quentin hat das Laurin-Sandrow-Syndrom, eine äußerst seltene genetische Erkrankung.
Während der Schwangerschaft, so erzählt ihr Vater Mickaël der französischen Zeitung L’Aisne Nouvelle, haben er und seine Frau auf alles Wichtige geachtet und die gynäkologische Betreuung sehr ernst genommen. Jeden Monat lassen sie in der Frauenarztpraxis eine Ultraschalluntersuchung durchführen. „Wir waren froh darüber, wir haben sogar damit geprahlt“, so Mickaël.
Auch während der Geburt verläuft alles gut. Doch als der Vater sein Kind zum ersten Mal ansieht, weiß er sofort, dass etwas nicht stimmt: Alice kommt mit 26 statt 20 Fingern zur Welt. Und: Sie hat keinen Daumen an den Händen und auf Höhe des linken Knies ist ihr ein Fuß gewachsen.
Das Krankenhauspersonal sei überrascht gewesen und sich einig: So etwas haben sie noch nie gesehen. Um Alice Mutter nicht zu beunruhigen, wird ihr die Situation mit den Worten „Es gibt ein paar Missbildungen“ zusammengefasst.
Die Gefühle der Familie fahren daraufhin Achterbahn: Einerseits ist es der schönste Tag ihres Lebens, andererseits durchleben sie als Eltern ein echtes Albtraum-Szenario.
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Aufgrund der seltenen Erkrankungen müssen Alice Gliedmaßen amputiert werden
Der Start ins Leben ist für das kleine Mädchen und ihre Eltern ein echter Kampf: Alice wird kurz nach der Geburt ins Krankenhaus von Amiens verlegt. Nach sieben Monaten folgt dann die endgültige Diagnose der seltenen genetischen Erkrankung, von der laut L’Aisne Nouvelle nur wenige Fälle weltweit dokumentiert seien. Vater Mickaël sagt: „Weniger als 20 Fälle“. Seine Frau ergänzt: „Wir hatten eher die Chance, im Lotto zu gewinnen.“
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Im September 2023 muss Alice ein Bein amputiert werden. Es folgt eine schwere Handoperation. Und auch das andere Bein soll dem Kind bald, im Mai 2024, abgenommen werden. Die OP für Alices andere Hand soll im Oktober 2024 folgen. Dann wird das kleine Mädchen noch nicht mal drei Jahre alt sein – und zu 80 Prozent als körperlich behindert gelten.
Ihr Vater erklärt: „Da Alice keinen Daumen hat, nehmen die Ärzte einen überzähligen Finger und setzen ihn dorthin, wo eigentlich der Daumen sein sollte.“ So könne das Kind in Zukunft wenigstens Zangenbewegungen machen, um beispielsweise Gegenstände zu greifen.
Dennoch: Die Mutter des Kindes zeigt wenig Verständnis dafür, dass die Missbildungen nicht frühzeitig erkannt wurden. Deswegen geht die Familie nun gerichtlich gegen den Gynäkologen vor, der sie betreut hat.
„Er konnte das Geschlecht des Kindes bestimmen, sah aber nicht, dass 26 Finger vorhanden und der linke Fuß eingerollt waren, dass das linke Bein kein Schienbein hatte und der Fuß auf der Höhe des Knies lag“, so Christophe Donnette, der Anwalt der Familie, vor einem Gericht von Saint-Quentin.
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Alltag mit dem Laurin-Sandrow-Syndrom ist für die Familie aus Frankreich eine echte Herausforderung
Insgesamt versucht die Familie den Alltag mit all seinen Herausforderungen zu meistern. Bis vor kurzem muss Alice zum Beispiel dreimal die Woche zur Physiotherapie sowie etliche weitere medizinische Verpflichtungen wahrnehmen. Ihre Kleidungsstücke müssen regelmäßig umgenäht werden, eine geeignete Kinderkrippe zu finden, ist so gut wie unmöglich. Deswegen passen die Großeltern auf die kleine Alice auf.
Problem: Aufgrund der fehlenden Begegnungen mit anderen Kindern hinke Alice beim Lernen hinterher.
Und auch das Umfeld der Familie habe sich verändert. Vater Mickaël sagt: „Man sieht, dass sich die Blicke der anderen ändern. Manchmal ist es ungesunde Neugier und die Leute fragen sich, was wir mit unserem Kind gemacht haben.“ Einige ihrer Freunde haben sich von ihnen abgewandt.
Trotzdem lassen die Eltern nicht locker, die Hoffnung bleibe trotz der Erkrankung ihrer Tochter. Die kontinuierlichen medizinischen Fortschritte machen der Familie Mut. (vdü)
