Bilder aus unbeschwerteren Tagen. Timo Deckenbrock an der Gitarre beim Camping mit Freunden.. Das war 2019. Jetzt- fünf Jahre später- sieht sein Leben so aus: Im abgedunkelten Raum ist der 27-Jährige ans Bett gefesselt. Aufstehen bedeutet für ihn größte Anstrengung.
Timo Deckenbrock, ME/CFS-Patient: "Es ist wirklich so, dass alles von so einer Schwäche durchzogen ist. Und wenn man so krank ist wie ich, dann bedeutet das, dass jede Unterhaltung anstrengend ist, nachdenken anstrengend wird und sechs Mal am Tag gehe ich ins Bad und ansonsten kann ich das Bett nicht mehr verlassen, weil meine Muskeln nicht mehr mitspielen"
Timo hat seit zehn Jahren ME/CFS, die Kurzform für Myalgische Enzephalomyelitis oder auch Chronisches Fatigue Syndrom. Seit anderthalb Jahren sind die Symptome so schlimm wie jetzt - quasi ein Totausfall des Körpers:
Typische Symptome sind Erschöpfung, Konzentrations- und Schlafstörungen sowie Schmerzen am ganzen Körper. In vielen Fällen löst eine Infektion diese Erkrankung aus, etwa eine Erkältung, Grippe oder auch Corona.
Bei Timo ist es das Pfeiffersche Drüsenfieber, das er mit 17 bekommt. Er wird nie wieder gesund. Die Symptome kommen schubweise. Er kann noch sein Abitur machen und ein Kunststudium beginnen. Doch dann wird es immer schlimmer, er wird zum Pflegefall.
Timo Deckenbrock, CFS-Betroffener: Es ist furchtbar, ich bin jetzt fast 28 und jetzt wieder zurück in meinem Kinderzimmer. Und diese soziale Isolation ist halt brutal."
Etwa 500.000 Menschen leiden laut Verband der Krankenkassen an ME/CFS- genaue Zahlen gibt es nicht, da die Krankheit nicht genau definiert ist. Und genau da liegt das Problem: Betroffene beklagen, dass die Forschung die ME/CFS viel zu lange vernachlässigt hat, die Symptome nicht ernst genommen werden. In ihrer Verzweiflung suchen viele Rat bei Psychotherapeuthen- wie Bettina Grande.
Bettina Grande, Psychotherapeutin: "Das können wir uns nicht vorstellen. Man muss im die Anerkennung kämpfen, die niemand haben will."
Um den Erkrankten mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen gibt es den sogenannten "Awareness-Day": Deutschlandweit gehen Angehörige - wie hier in Köln - auf die Straße, stellvertretend für die Kranken, die zu schwach sind das Bett zu verlassen. Auch Timos Mutter Maggie Deckenbrock ist dabei.
Maggie Deckenbrock, Mutter von Timo: "Es gibt einfach keine Hilfe. Es gibt keine Behandlung für diese Krankheit. Es gibt keine Ärzte, die sich auskennen."
Die 69-Jährige fühlt sich - wie so viele Angehörige- alleine gelassen. Seit Timos Erkrankung sich verschlimmert hat, ist sie rund um die Uhr für ihn da.
Maggie Deckenbrock, Mutter von Timo: "So dass ich dann schon alle ein zwei Stunden mal zu ihm gehe. Zum einen, damit sein Tag ein bisschen strukturiert ist und weil man wissen will, ob man was tun kann. Man kann meistens nichts tun, aber man möchte so gerne"
Jede Woche bereitet sie die vielen Medikamente für den 27-Jährigen vor- in dem Wissen, dass sie die Symptome bestenfalls lindern können. Doch Timo und seine Mutter geben die Hoffnung nicht auf, dass die Forschung endlich in die Gänge kommt und ME/CFS irgendwann doch heilbar ist.
