Toni ist acht Monate alt und wohnt mit seinen Eltern und seinem großen Bruder Lino in Salzgitter. Eigentlich ist er ein ganz normaler kleiner Junge. Aber im Mai wird er plötzlich schwer krank und muss ins Krankenhaus.
Da wurde uns schon durch die Blume gesagt: Also Sie müssen damit rechnen, dass er nicht mehr rauskommt. Und das war schlimm.
Der kleine Toni leidet an einer schweren Lungenentzündung. Er wird in die MHH nach Hannover verlegt. Mama Alina bleibt bei ihm. Papa, Jan und der 3-jährige Lino kommen so oft es geht zu Besuch.
Ich hab dich auch vermisst.
Doch die Ärzte bleiben besorgt.
Ich solle mich nicht erschrecken, wenn ich morgens ihn besuchen komme und er sei dann komplett in sich hineingefallen. Also abgemagert. Die Ärzte haben auch gesagt: Also, entweder ist er ein Kämpfer oder nicht. Und er hat uns eigentlich bewiesen, dass er ein Kämpfer ist.
Also alles gut. Du bist jetzt weggesteckt und gemeistert. Gott sei Dank.
Langsam erholt sich der kleine Junge und nimmt wieder zu. Doch dann die Schockdiagnose. Toni hat das sogenannte Hyper-IGM-Syndrom eine seltene und erblich bedingte Immunkrankheit. Ulrich Baumann ist Tonis behandelnder Arzt und weiß, welche Folgen die Erkrankung hat .
Das Hyperegmsyndrom, das bleibt. Und es kommen, selbst wenn die Lungenentzündung überwunden ist, immer wieder neue Probleme. Und je älter man wird, desto häufiger wird das und das eskaliert oder wird immer schlimmer. Und man kommt dann irgendwann auch nicht mehr weiter im Leben. Neben den Infektionen kommt ein weiteres Problem bei dieser Krankheit dazu. Diese Kinder können auch Krebsarten kriegen, die oft schwer zu behandeln sind und dann das Leben auch beenden.
Die einzige Hoffnung auf Heilung eine Stammzellspende .
In den meisten Fällen gelingt das und das Kind ist geheilt. Ohne eine Transplantation muss ich den Kindern, den Eltern sagen: Das Leben wird kurz begrenzt sein. Nicht heute, nicht morgen. Aber es wird Grenzen haben im Jugendalter, im jungen Erwachsenenalter. Und über die kommen wir nicht hinweg. Ohne Transplantation.
Sofort startet die Familie einen Spendenaufruf und organisiert eine Typisierungsaktion nach der anderen.
Round about 1.000 Leute mobil gemacht privat von. Also auch die Helferinnen und Helfer haben das eigentlich möglich gemacht. Wird vielleicht auch nicht einer darunter sein, aber es ist ja immer 1000 Leute können halt 1.000 irgendwelchen anderen Leuten vielleicht das Leben retten, so wie bei uns jemand unserem Kind das Leben rettet.
Denn Anfang Juli kommt die ersehnte Nachricht: Ein geeigneter Spender ist gefunden.
Ich hab erst mal losgeheult. Das ist so schön, dass jemand hilft, einfach eine fremde Person, die man wahrscheinlich gar nicht kennt. Ja, das war sehr schön. Ich bin dir sehr dankbar.
Seit kurzem ist Toni auch wieder zu Hause. Damit er weiter zunimmt, wird er immer noch über eine Sonde ernährt. Zusätzlich zum Brei. Als stolzer großer Bruder hilft Lino gerne mit. Trotzdem: Jede Infektion kann für Toni lebensgefährlich sein. Aber jetzt hat die Familie endlich wieder Hoffnung. Im September soll die Transplantation mit der Stammzellspende beginnen.
Tja, es wird Auf und Abs wieder geben, wie bei der Lungenentzündung. Wissen wir. Aber ich, ich habe gesehen, was er jetzt in den zwei Monaten durchgemacht hat. Im Krankenhaus. Und ich weiß, dass er ein kleiner Kämpfer ist. Und er wird das schaffen.
Alina und Jan hoffen, dass sie dem Spender eines Tages persönlich danken können . Bis dahin wollen sie auch andere dazu ermutigen, sich als Stammzellspender zu registrieren und so vielleicht zum Lebensretter für Kinder wie Toni zu werden.