Leveen ist ein fröhlicher Junge.
ton 3
er steckt alle mit an beim einkaufen egal wo
Lachen in allen möglichen Situation auch wenn sie nicht komisch sind, gehört zum Angelman-Syndrom.
Als Leveen anderthalb Jahre alt ist, kommt er mit einem Fieberkrampf ins Krankenhaus, erinnert sich seine Mama Jennifer.
ton 5
viele fragen vom arzt kann er schon sitzen, laufen.../und er konnte gar nichts. ich als mama war verloren wusste nicht was ich sagen sollte, war fix und fertig /
ton 10
ich habs aber beim kinderarzt auch immer angesprochen ich sag leveen kann dies nicht und das nicht....es hieß immer es kommt alles noch es kommt alles.
Aber es kam nicht, sondern die Diagnose Angelman-Syndrom:
Grafik
Das Angelman-Syndrom ist eine Entwicklungsstörung und die Folge einer seltenen genetischen Veränderung: Es wird bei den meisten Patienten durch den Verlust des sogenannten UBE3A Gens auf dem von der Mutter stammenden Chromosom 15 verursacht, das im Gehirn für die Steuerung der Sprache, der Motorik und des Lernens verantwortlich ist.
Grafik Ende
Ton 1 Arzt
die kinder kommen in der regel nach einer unauffälligen schwangerdschaft zur welt....
Den Tag der Diagnose wird die 30-Jährige wohl nie vergessen
Ton 6 mit Musik unterlegen
"ich hab zuhause gesessen und geweint...
/ Ton 8
und es hieß damals er wird nicht laufen und nicht sprechen können, das war schon hart
Leveen wird geistig immer wie ein Kleinkind bleiben.
ton 18
er wird normal erwachsen aber wird immer auf stand eines 2-3 jährigen bleiben das ist eigentlich das schlimmste daran.
Typisch für das angelman-Syndrom sind außerdem schwere Schlafstörungen die auch Jennifer nachts wach halten, aber auch epileptische Anfälle.
Ton 16
son Anfall kündigt sich auch nicht an, das kommt einfach so...
Aber Jennifer bekommt von Anfang an Unterstützung durch ihre Familie
Ton 7
ich bin meiner Familie dankbar, sie haben uns mit offenen Armen aufgenommen und gesagt das kriegst du hin wir sind bei dir
Und auch ihre beste Freundin Bianca weicht nicht von ihrer Seite und spricht ihr Mut zu. Jennifer versucht daraufhin Leveen das Laufen beizubringen, obwohl die Prognosen schlecht sind.
Ton 9 evtl überschnitten
dann sind wir hoch udn runter gelaufen mit dem rollator, natürlich gab es viele blicke aber das war uns egal.
Vor gut einem Jahr überrascht Leveen dann alle: Er läuft allein! Jennifer hat den Moment im Video festgehalten.
Ton 12
selbst unser neurologe ist erstaunt dass er so läuft so grade ist so die kontrolle hat /
Ton 13
als er letztes jahr angefanhen hat zu laufen ich hab geheult ich konnte nicht mehr, das war das schönste geschenk was er mir machen konnte.
Auch Bianca ist stolz auf Leveen aber auch auf ihre beste Freundin
ton 25
mega. es ist einfach unfassbar wie stark sie mittlerweile ist, das ist manchmal wirklich beeindruckend.
Aktuell trainiert Jennifer mit Leveen das Sprechen. 8 Wörter kann er schon
ton 19
frei oma
Jeden Tag versucht die 30-Jährige Leveen zu fördern.
Ton 22 / 23 (da gibt es close Bilder zu)
Auch wenn der Alltag nicht immer leicht ist, ist sich Jennifer Rabe einer Sache zu 100 Prozent sicher:
Ton 30
ich liebe mein kind über alles, würde ich nie eintauschen wollen /
Ton 29
ich wünsche mir einfahc nur dass er ganz viele nette menschen kennenlernt die ihn so akzeptieren wie er ist und dass er nicht ausgeschlossen oder beleidigt wird, weil er anders ist.