Dass ihre Oma die kleine Summer in den Armen halten kann, ist nicht selbstverständlich – denn sie wird mit einem äußerst seltenen Gendefekt geboren!
Etwa in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche bekommen Ciarra Schultz und ihr Ehemann Nick die Hiobsbotschaft: ihr Baby wächst viel zu langsam. Außerdem scheinen Schädel und andere Gliedmaßen nicht richtig entwickelt zu sein.
„Nach dem Termin hatten wir ein paar Tage Zeit, um zu entscheiden, ob wir die Schwangerschaft fortsetzen oder abbrechen wollten. Ich fing sofort an zu recherchieren und fand tatsächlich eine Mutter auf TikTok, die mir von einer Facebook-Gruppe für Eltern mit Babys mit diesem Verdacht erzählte.“
Denn die kleine Summer leidet an einer Knochen- und Knorpelunterentwicklung, auch Skelettdysplasie genannt. Außerdem ist ihre Knochenbildung gestört, was diese äußerst brüchig macht.
Doch ihre Eltern entscheiden sich dennoch für ihr Baby und so kommt Summer am 2. Juli per Kaiserschnitt zur Welt – und muss sofort an Geräte angeschlossen werden.
„Ich habe alles gefilmt, um unsere Erfahrungen auf der Neugeborenen-Intensivstation zu teilen und andere über Summers seltene genetische Erkrankung, Osteogenesis imperfecta, aufzuklären.“
Auch wenn die Diagnose ihrer Tochter ein Schock ist, so sind Ciarra und Nick bereit, diesen Kampf mit ihrer Tochter bis zum Ende gemeinsam zu kämpfen.