Ein ganz normaler Morgen bei Familie Walker aus der Nähe von Sydney. Für die Schwestern Amielle und Taya geht’s gleich zur Schule – aber erst heißt es:  Eincremen, eincremen, eincremen… Taya: „Manchmal nervt's wenn was in die Augen kommt so wie gerade.“ Die dicke Schicht Sonnencreme ist aber noch das kleinste Übel für ihre 12-Jährige Schwester Amielle: „Ich kann NIE kurze Sachen tragen, das ist im Sommer echt hart. Immer nur lange Beine und Ärmel.“ Dazu: Handschuhe… Taya: „Ich hab die in rot, blau, rosa, lila, schwarz.“ Und eine spezielle Kopfbedeckung die auch Gesicht und Nacken der Schwestern schützt. Draußen geht es niemals ohne, zumindest, solange es hell ist. Denn die beiden Mädchen haben die seltene Erkrankung Xeroderma Pigmentosum, kurz XP. Auch bekannt als Mondscheinkrankheit. Die Sonne ist ihr größter Feind. Der Vater zum ersten Sonnenbrand von Amielle: „Als Amielle dreieinhalb Monate alt war, bekam sie ihre allererste Verbrennung. Yvette saß nur eine halbe Stunde mit ihr im Schatten unter einem Baum. Am Abend begann Amielles Haut zu glühen und ihr ganzes Gesicht war fast wie aufgeplatzt, ein richtig, richtig schlimmer Sonnenbrand. Wir haben sie in die Notaufnahme gebracht. Dort dachte man, es könnte eine allergische Reaktion auf etwas sein.“ Lange wissen Ärzte nicht, was mit ihr los ist. Ihre Eltern versuchen sie so gut es geht vor der Sonne zu schützen, aber die kleine Amielle leidet immer wieder unter Verbrennungen. Mit sieben bekommt sie dann die niederschmetternde Diagnose. Die erbliche Hautkrankheit XP bricht in sehr seltenen Fällen bei Kindern aus, deren beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen in sich tragen. „Kannst du uns sagen, wie sich Sonne auf deiner Haut anfühlt?" "Mhhh, ich weiß nicht wirklich, wie sie sich anfühlt.“ Und auch ihre kleine Schwester Taya verbindet, wenn überhaupt nur schmerzhafte Erinnerungen mit der Sonne. Denn sie ist auch ein Mondscheinkind. Beide werden alle drei Monate von Dermatologin Dr. Linda Martin durchgecheckt. Sie ist auf die Krankheit spezialisiert. Ärztin: „Diese Kinder haben ein Risiko für Hautkrebs, das 10.000-mal höher ist als in der normalen Bevölkerung. Sie dürfen keinen einzigen Sonnenstrahl abbekommen und weder einem offenen Fenster noch einer offenen Tür ausgesetzt sein.“ Das Leben der Schwestern spielt sich also hauptsächlich in ihren Zimmern ab, hinter speziell verdunkelten Fenstern. Für jeden Gang nach draußen brauchen sie solche Schutzbedeckungen. Das Risiko kennt auch die kleine Taya. „Wenn wir draußen rennen oder so und die Kapuze plötzlich einfach hochrutscht und es ein richtig heißer Tag ist, dann bekommen wir sofort einen Sonnenbrand.“ Mutter Yvette näht die Kapuze selbst an, das Visier aus UV-dichter Folie bekommt sie von einer Firma aus Deutschland: „Ich mache gerade eine Kapuze für Amy. Sie braucht eine neue, weil sich die Schulfarben dieses Jahr geändert haben. Ja, und sie will auch nicht mehr diese grellen Farben, die Taya hat. Das hier ist Tayas Kapuze.“ Es ist der beste Schutz für die Mädchen und doch weiß Yvette: Es macht ihre Krankheit jeden Tag sehr sichtbar vor ihren Mitschülern und allen Menschen denen sie begegnen. Vor allem für ihre älteste Tochter wird das immer schwerer. Mutter emotional „Es gibt Situationen, in denen Amielle einfach ausgeschlossen wird von manchen Sachen. Und ich verstehe das. Ich verstehe, dass das aus verschiedenen Gründen passiert, aber es ist schwer mit anzusehen. Ich würde es ihr so gerne abnehmen.“ Die Mondscheinkrankheit ist unheilbar. Anfangs denken die Eltern über eine Auswanderung aus dem heißen, sonnigen Australien nach. Aber sie entscheiden sich dagegen, um nicht alle drei Kinder aus ihrem Leben hier zu reißen. Und außerdem: Vater: „Du kannst UV nicht entkommen, die Sonne ist überall.“ Auch im Schatten, auch wenn die Sonne scheinbar hinter einer Wolkendecke verschwunden ist. Ein UV-Wert von Null war lange nur im strikt abgedunkelten Haus der Familie garantiert. Aber jetzt… auch in ihrem Garten! Mutter: „Dieser Garten ist jetzt komplett UV-sicher. Da oben sind Lamellenfenster, sie lassen Wind durch und natürliches Licht. / Und das Dach kann sich öffnen und schließen. Damit wir Regen bekommen können.“ Dieser ganz spezielle Umbau des Gartens, die getönten Fenster am Haus und an den Autos kosteten die Familie bis jetzt schon mehr als eine halbe Million Euro. Das haben sie nur mithilfe einer Spendenkampagne geschafft. Aber der Garten ist noch nicht fertig, deshalb sammelt die Familie weiter. „Wir wollen echtes Gras legen, wir wollen es ein bisschen angenehmer für die Mädchen machen mit noch mehr Ausstattung. Ich denke vielleicht an ein paar Wasserspiele. Taya würde sich über Kletterstangen oder Kletterausrüstung freuen.“ Doch auch schon jetzt gibt der neue, UV-sichere Garten Familie Walker ein Stückchen Freiheit zurück. Wenn am Abend andere Familien vom Strand zurück nachhause gehen, gehen die Walkers erst los. Die Sonne muss ganz untergegangen sein, erst dann dürfen Amielle und Taya ihre Schutzbedeckung ablegen.