Mutter: 00:05:58:06 "I knew in my gut, something wasnt right! She wasnt progressing normally, she wasnt acting normally! Sie spielt gerne draußen, ist sportlich, fährt gerne Fahrrad. Ein ganz normales Kind eben. Doch was man nicht sieht: Alivia hat das Sanfilippo Syndrom. Eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die oft auch als Kinderdemenz bezeichnet wird, weil sie das Gehirn auf sehr ähnliche Weise angreift. Die Symptome äußern sich bei der 12-Jährigen laut ihrer Mutter so: Mutter: 00:02:41:05 "So Olivia at the moment is mostly affected with her memory and her cognitive abilty. Shes very much academetly delate, she is not able to read, she can write but it is not ledgedable ver much. she acts more like shes 3-5 years old" Normalerweise werden Kinder, die mit dem San Filippo Syndrom diagnostiziert werden nur zwischen 12-20 Jahre alt. Alivia aber hat eine langsam voranschreitende Form der Krankheit. Es könntealso durchaus möglich sein, dass Sie die länger lebt als andere Betroffene. Das gibt ihrer Mutter einerseits Halt, andererseits aber auch nicht: Mutter: 00:02:29:10 "We are greateful that it is slow progressing cause that might mean that we have her longer, doent mean that San Filippo doesnt affect us the same way that it does to other people, cause we still watch our daughter slowly progress" Ihre Mutter bleibt am Ende die Hoffnung, dass mit dem Wissen um die Krnakheit mehr Stusien durchgeführt werden, damit es eines Tages vielleicht doch noch ein Heilmittel gibt.