Multisystemkrankheit ME/CFSJede Bewegung ein anstrengender Kraftakt
In Köln haben heute ein paar Dutzend Menschen im Rollstuhl demonstriert, obwohl sie gehen können. Sie machen das anstelle ihrer Angehörigen, die das Bett nicht mehr verlassen können. Mit der Aktion wollen die Beteiligten auf bis zu 500.000 Erkrankte in Deutschland aufmerksam machen, die unter der sogenannten Multisystemkrankheit ME/CFS leiden. Alle Körperteile sind betroffen: Nerven Muskeln, Organe, Immunsystem. Viele Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung und starken Schmerzen. Genauere Informationen finden Sie unter: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/.
Timo Deckenbrock aus Hennef ist seit zehn Jahren betroffen. Er hatte mit 17 Jahren ein Pfeiffersches Drüsenfieber. Diese Virusinfektion hörte einfach nicht auf: Immer wieder langwierige Schwächeanfälle, gefühlt schwer grippiges Kranksein. Aber er schaffte das Abi, wurde Kunststudent in Düsseldorf, hatte Freundinnen, ein schönes Leben. Bis vor anderthalb Jahren ein besonders schwerer Schub alles zerstörte. Seitdem liegt der junge, lebenslustige Mann hier im Bett: "Wenn man so krank ist wie ich, dann bedeutet das eben auch, dass selbst eine kleine Unterhaltung anstrengend ist, das Nachdenken anstrengend wird. Ich muss inzwischen nach dem Wecker sechs Mal am Tag ins Bad und ansonsten kann ich das Bett gar nicht mehr verlassen, weil ansonsten meine Muskeln nicht mehr mitspielen. Das Zentrale bei der Krankheit ist eben, dass bei einer Überanstrengung man eigentlich eine weitere Episode der Krankheit auslöst. Das heißt, dann werden die ganzen Symptome, die damit einhergehen, noch mal deutlich schlimmer."
Die Krankheit ist sehr schlecht erforscht, es gibt bisher keine wirksame Therapie. Viele Ärzte wissen nichts darüber. Die Betroffenen und ihre Familien fühlen sich vom Gesundheitssystem allein gelassen. Sie fordern mehr Geld für die Erforschung ihrer Krankheit.
