Sabine (44) aus Köln leidet seit 5 Jahren unter ME/CFS. Hat sich aber zurück ins Leben gekämpft und kann vier Stunden am Tag im Homeoffice arbeiten. Was bei ME/CFS genau im Körper passiert, wissen Mediziner noch nicht. Nur so viel: Das Immunsystem reagiert über. Nervensystem und Blutgefäße sowie der Energiestoffwechsel verändern sich. Die Folge sind Entzündungen. Körpereigene Strukturen werden angegriffen. Das Resultat: Erschöpfung. Sabine hat sich diesem Schicksal nicht ergeben. Sie hat sich mit anderen Betroffenen vernetzt und viel ausprobiert. Luftfilter, Nikotinpflaster oder Histaminika. Es gibt kein Medikament gegen die Krankheit, nur Mittel, die gegen manche Symptome helfen. Sabine nimmt 30 verschiedene Medikamente. Zusammen mit den Nahrungsergänzungsmitteln kosten sie über 3.000 Euro pro Jahr. Dazu kommen 4.000 Euro für Privatärzte. Die Krankenkasse übernimmt nichts. Gegen die Vergesslichkeit, die die Krankheit auch verursacht, gibts keine Medizin. Wichtig ist das sogenannte „Pacing“: Bei ME/CFS muss man im Gegensatz zu anderen Krankheiten unter der Belastungsgrenze bleiben. Ansonsten gibt es den sogenannten Crash: einen Zusammenbruch. Ich treffe die Expertin für ME/CFS, Dr. Körner-Rettberg, im Klinikum Wesel. Seit Jahren behandelt sie ME/CFS Betroffene und kennt die Symptome. In Aachen habe ich Ruth Heißberger-Hees getroffen, die ihre 30-jährige Tochter Kathi pflegt. Die ehemalige Studentin liegt in der ersten Etage isoliert im dunklen Zimmer. Kathi erträgt kein Licht und keine Geräusche. Für Tochter und Mutter ist dies ein gewaltige Belastung. Und wie tankt man als Mutter die nötige Kraft für diesen täglichen emotionalen Ausnahmezustand? Für die Familie geht es nur mit einem gemeinsamen Urlaub. Dann übernimmt ein privater Pflegedienst. Den können sich die Eltern von Elin und Jorin nicht leisten. Stattdessen kümmern sie sich seit Jahren rund um die Uhr um ihre Kinder. Auch Johanna hat bereits unzählige Medikamente für ihre Kinder ausprobiert. Aber das hält die Krankheit leider nicht auf. Noch vor Jahren waren die beiden energiegeladen. Dann kam eine Coronainfektion und ab diesem Moment wurden Elin und Jorin immer schwächer. Aber auch hier will Johanna nicht aufgeben. Dafür haben sie und ihr Mann sogar ein Sauerstoffzelt gekauft. Und die Therapie schlägt an. Ich treffe Birte Viermann. Sie hat ihre Schwester Silja gepflegt, bis die dann irgendwann nicht mehr konnte. "Mit der Zeit hat die Krankheit Silja mehr und mehr Lebensqualität udn Glück genommen." Für die früher so fröhliche Silja war das kein Leben mehr. Nach Monaten im Bett hat sie sich entschieden, ihr Leben mithilfe eines offiziellen Begleiters zu beenden. "Ihre Lieben sollten im Nebenzimmer warten, damit sie sie noch mal sehen konnte." Zurück blieb eine erschöpfte Schwester, aber zum Glück nicht allein. Gerade entwickelt Birte eine App, mit der Nachbarn Betroffene finden können. Morgen der Hilferuf eines verzweifelten Vaters und Prof. Karl Lauterbach sagt: Es muss jetzt was passieren. Doch warum genehmigt die Bundesregierung nicht genügend Forschungsgelder?