Jack ist gerade mal zwei Jahre alt.. ein fröhlicher Junge, der es liebt mit seinen Eltern zu kuscheln.
„Aber vor kurzem wurde unsere Welt erschüttert. Bei Jack wurde etwas diagnostiziert, das als infantile neuroaxonale Dystrophie oder INAD bezeichnet wird."
Eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die das Nervensystem angreift.
Als Jack acht Monate alt ist bemerken seine Eltern erste Anzeichen der Entwicklungsverzögerung. Mit eineinhalb Jahren konnte sich der kleine Jack plötzlich nicht mehr auf seinen Beinen halten.
„INAD wird ihm langsam die Fähigkeit nehmen, sich zu bewegen, zu sprechen, zu lächeln.“
„Normalerweise ist dieser Rückschritt im Alter von zwei Jahren bereits zu beobachten. Und dann schreitet er weiter fort. Und normalerweise erreichen Kinder mit dieser Diagnose ihren zehnten Geburtstag nicht.“
Aber es gibt Hoffnung! Die INAD Cure Foundation arbeitet an einer bahnbrechenden Gentherapie.
Ein möglicher Durchbruch – der die Krankheit verlangsamen oder sogar stoppen könnte.
Doch dafür braucht Jacks Familie Geld - viel Geld.
„Wir wollen sicherstellen, dass wir das Beste aus dieser Situation machen. Also haben wir unsere Gemeinde, unsere Familie und Freunde gebeten, sich der Mission anzuschließen, um Spenden zu sammeln. Und glücklicherweise haben wir eine unglaubliche Resonanz von unserer Community erhalten. Das ursprüngliche Ziel bestand darin, die Lücke zu schließen, um die Rechnung an den Arzneimittelhersteller zu begleichen. Das waren also 450.000 Dollar, weil sie die Charge nicht an die zehn Kinder herausgeben würden, wenn die Rechnung nicht vollständig bezahlt wird. Das haben wir also in sechs Tagen geschafft.”
Durch Spenden, das Teilen von Jacks Geschichte und mehr Aufmerksamkeit für diese seltene Krankheit hoffen Jacks Eltern auf echte Fortschritte. Sie geben nicht auf – für jeden kostbaren Moment mit ihrem Sohn, in dem er wieder lachen, spielen und einfach Kind sein darf.
Verwendete Quellen: eigene RTL-Recherche, Instagram: @jacksmiraclemission