Beckwith-Wiedemann-Syndrom: Baby kam mit übergroßer Zunge zur Welt
Ocea konnte nur schwer trinken und schlucken
"Ich dachte zuerst, es sei süß!" Als Melanie Varney ihr Töchterchen Ocea nach der Geburt zum ersten Mal sah, störte sie sich nicht an der übergroßen Zunge des Babys. Schließlich hatte man diese bereits auf den Ultraschallbildern erkennen können. Doch das Beckwith-Wiedemann-Syndrom, mit dem Ocea zur Welt kam, ist nicht so harmlos, wie es vielleicht auf den ersten Blick scheint.
Das kleine Mädchen leidet an einem genetisch bedingten Großwuchs-Syndrom, das auf eine seltene Genmutation zurückzuführen ist. Nur eines von 13.700 Babys weltweit ist betroffen. Säuglinge, die den Defekt haben, kommen oftmals bereits mit Fehlbildungen oder Tumoren zur Welt. Charakteristisch für das Syndrom sind eine überdurchschnittliche Körpergröße, vergrößerte Organe und eine übergroße Zunge, die das Atmen, Schlucken und Reden erschwert.
So auch bei Ocea, die teilweise große Schwierigkeiten hatte, beim Stillen auch wirklich zu trinken. Im Alter von sieben Monaten wurde die Zunge des Babys operativ korrigiert. Obwohl dieser Eingriff Ocea geholfen hat, muss die Kleine alle sechs Wochen zur Kontrolle in die Klinik - zum Tumor-Screening. Tapferes kleines Mädchen!