Sie dachten, ihre kleine Addie würde sterben.
Die 4-Jährige aus den USA wurde mit einem riesigen Pigmentfleck geboren, der ihren kompletten Hals bedeckt, sowie mehreren großen Muttermalen auf den Armen.
Da es vor ihrer Geburt keinerlei Anzeichen gab, war der Schock für die Eltern groß - und mit ihm die Angst um Addies Leben.
Nach mehreren Tests und einem MRT kam dann die offizielle Diagnose.
Die seltene Krankheit ist zwar nicht heilbar, kann aber behandelt werden, um sicherzugehen, dass das Mal nicht bösartig wird.
Bereits im Alter von 6 Monaten wurden Addie Gewebeexpander unter die Haut implantiert, die Platz für neue gesunde Haut machen.
Die Prozedur löste Diskussionen im Netz und Bekanntenkreis aus: Viele fragen sich, ob Heather und Rob mit diesem Schritt nicht ihr Kind quälen würden - und ob die kleine Addie nicht später mit vielen Narben leben müsse.
Doch für die beiden gab es keine andere Option - unter anderem auch deshalb, weil Addie in der Schule stark gemobbt wurde.
"Addie steht darüber und lässt fiese Sprüche überhaupt nicht an sich ran. Wir sind so stolz auf unser mutiges Mädchen."
Und mit diesem Mut wird Addie sicherlich auch in Zukunft ein tolles Vorbild für andere sein.