"Ich lebe jeden Tag, als wäre er mein letzter"

Seltener Gen-Defekt: Zwillinge leben in ständiger Angst vor dem Krebs

2. Mai 2019 - 8:29 Uhr

Nach dem Krebs ist vor dem Krebs

Das wünscht man nicht mal seinem schlimmsten Feind: Das Wissen, dass man früher oder später ziemlich sicher an Krebs erkranken wird. Mit diesem Schicksal müssen sich die beiden Schwestern Stefanie Kraus und Alexandra Nibler-Marquardt aus Südhessen abfinden. Die 32-jährigen Zwillinge kämpften bereits in ihren Zwanzigern gegen den Brustkrebs. Eine erneute Erkrankung im Laufe ihres Lebens ist nicht unwahrscheinlich. Schuld daran ist das sogenannte Li-Fraumeni-Syndrom.

Wie die beiden Schwestern es gerade deshalb geschafft haben, dem Leben positiv zu begegnen, sehen Sie im Video.

41 Prozent der Li-Fraumeni-Patienten erkranken vor 18. Geburtstag an Krebs

Beim Li-Fraumeni-Syndrom handelt es sich genau genommen nicht um eine Erkrankung. Vielmehr ist es ein vererbbarer Gendefekt, der das Risiko einer Krebserkrankung drastisch ansteigen lässt. Infolge des Syndroms geht eine Mutation des sogenannten "Gen TP53" einher. Es ist maßgeblich für die Kontrolle des Zwellwachstums und die Entstehung von Tumoren verantwortlich.

Die Li-Fraumeni-Syndrome Association Deutschland geht davon aus, dass etwa einer von 5.000 Menschen in Deutschland am LFS erkrankt ist. Auf eine Einwohnerzahl von 80 Millionen ergäbe das eine Zahl von 16.000 Betroffenen. 41 Prozent der LFS-Patienten erkranken bereits vor ihrem 18. Geburstag an Krebs, bis zum 70. Geburtstag erhalten beinahe 100 Prozent der Betroffenen die Diagnose.

Mehr Bewusstsein schaffen für die seltene Krankheit

Stefanie Kraus und Alexandra Nibler-Marquardt suchen bewusst den Weg an die Öffentlichkeit, um in der Gesellschaft ein größeres Bewusstsein für den Gendefekt zu schaffen, der ein so schweres Los mit sich bringt. Ihnen ist wichtig, dass auch Ärzte umfassend informiert und geschult werden - denn schließlich müssen Betroffene medizinisch intensiv überwacht werden.