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Gorham-Stout-Syndrom: Leos (2) Knochen lösen sich einfach auf

Leonardos Knochen lösen sich einfach auf
Leonardos Knochen lösen sich einfach auf Der Junge leidet unter dem Gorham-Stout-Syndrom 02:27

Kein Husten, sondern eine schlimme Knochenkrankheit

Von einem Tag auf den anderen müssen Leos Eltern ganz stark sein. Sie denken, ihr Sohn habe nur einen Husten und bringen ihn zum Arzt. Aber der findet etwas Schreckliches heraus: Leos Knochen lösen sich auf, er leidet unter dem Gorham-Stout-Syndrom.

Leos Knochen lösen sich auf und bilden sich nicht neu

Ein Husten ist bei einem Zweieinhalbjährigen weder ungewöhnlich noch ein Grund zur Sorge. Dass seine Eltern den kleinen Leo trotz der vermeintlichen Lappalie ins Krankenhaus bringen, rettet ihm das Leben. Denn die Ärzte diagnostizieren bei Leo das Gorham-Stout-Syndrom, eine extrem seltene Knochenkrankheit. Die Symptome sind so unglaublich wie fatal: Leos Knochen lösen sich einfach auf und bilden sich auch nicht neu. Sie sind – schlicht und ergreifend – für immer verloren.

Besonders fatal: Bei Leo ist ausgerechnet der Brustkorb befallen, ein äußerst sensibler Bereich, da er nah an der Lunge liegt. Der Junge besitzt auf der linken Seite nur noch ein halbes Brustbein und die Hälfte seiner Rippen. Die Krankheit ist bislang nicht heilbar, aber sogenannte Bisphosphonate könnten das Verschwinden der Knochen zumindest aufhalten. "Das sind Substanzen, die es dem Knochen verbieten, sich negativ zu entwickeln", erklärt Orthopäde Dr. Christian Wittig.

Die Therapie könnte auch Leo helfen – dank eines Spendenaufrufes von Freunden sind seine Eltern wohl auch in der Lage, die Behandlung zu bezahlen. Denn aufgeben kommt nicht in Frage, und Leos Vater ist sich sicher: Das schafft sein Sohn. Im Video sehen Sie wie seine Familie für den kleinen Leo kämpft.

Gorham-Stout-Syndrom – eine äußerst seltene Krankheit

Unter dem Gorham-Stout-Syndrom (GSD) versteht man eine äußert seltene Osteolyse-Krankheit, bei der sich der Knochen nach und nach auflöst und durch Lymphgewebe ersetzt wird. Die Erkrankung ist noch weitgehend unerforscht, die Ursache nach wie vor ein medizinisches Rätsel. Ärzte konnten beobachten, dass die Krankheit sporadisch und meist bei Kindern und jungen Erwachsenen auftritt. Eine Auffälligkeit gibt es bei den Erkrankten: "Es sind hauptsächlich Kinder und Jugendliche betroffen, die schon mal einen Unfall hatten", sagt Dr. Wittig.

Das Gorham-Stout-Syndrom kann einen oder mehrere benachbarte Knochen betreffen. Häufig äußert es sich in Becken, Wirbelsäule, Rücken, Schädel oder auch im Schultergürtel. Das Knochengewebe schwindet und wird durch ein faserreiches Gewebe ersetzt. Patienten haben oft Schmerzen, Frakturen und Schwellungen. Greift die Krankheit den Brustkorb an, treten oft Atemschwierigkeiten auf. Auch Gewichtsverlust und Ansammlungen von Lymphflüssigkeiten können Folgen des Gorham-Stout-Syndroms sein.

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