Diskussion um neues Medikament Zolgensma gegen Spinale Muskelatrophie (SMA)

Darf ein Pharmakonzern ein teures Medikament einfach "verlosen"?

21. Dezember 2019 - 16:12 Uhr

Kritiker befürchten "Lotterie"

Darf ein Pharmakonzern ein Millionen Euro teures, lebensrettendes Medikament an Schwerkranke verschenken? Genau das will der Schweizer Pharmariese Novartis jetzt machen, ruft damit aber auch Kritiker auf den Plan. Denn von der Aktion profitieren zwar 100 schwerkranke Kinder, viele andere aber gehen leer aus. Der zweijährige Tiago Hafner leidet an einem genetisch bedingten Muskelschwund, der sogenannten SMA. Seine Lebenserwartung: mit Glück 25 Jahre. Was sein Vater Jens dazu sagt – in unserem Video.​

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke: "Einfach unethisch“"

Kinderkrankenhaus
Kinderkrankenhaus

Bei der Diskussion geht es um das Medikament Zolgensma des Herstellers Novartis, das bislang in Deutschland noch nicht zugelassen ist. Mit einem Preis von etwa 1,9 Millionen Euro in den USA ist es eines der teuersten Medikamente. Eine einmalige Dosis soll Kindern mit SMA helfen.

Um die Vergabe der Arznei schwelt seit Monaten eine Debatte. Zwei Kinder in Deutschland haben das Medikament nach Herstellerangaben bisher erhalten, bezahlt von gesetzlichen Krankenkassen. Novartis hat ein globales Härtefallprogramm angekündigt, das für Länder gelte, in denen das Präparat nicht zugelassen sei. Bis zum Jahresende 2020 sollen bis zu 100 Dosen bereitgestellt werden, teilte das Unternehmen mit. Eine unabhängige Kommssion werde es ab Februar 2020 alle 14 Tage verlosen, heißt es in britischen Medien.

Nach welchen Kriterien Betroffene genau das begehrte Medikament erhalten können, steht noch nicht fest. Kritiker befürchten eine Art Lotterie. "Einfach unethisch", sagt Eva Stumpe, Sprecherin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke. Sie bemängelt, dass nur einige Kinder profitieren und die meisten weiter ohne Behandlung bleiben und an der Krankheit sterben müssen.

Michael (1) hat das begehrte Medikament schon bekommen

Der einjährige Michael hat das teuerste Medikament der Welt bereits bekommen. Die Kosten hätten seine Eltern niemals alleine aufbringen können. Dank großer Hilfsbereitschaft und dem Eingreifen der Krankenkasse bekam der kleine Junge seine lebensrettende Infusion. Seine Geschichte - in unserem Video.

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Info Spinale Muskelatrophie (SMA)

  • Mit der Krankheit Spinaler Muskelatrophie (SMA) kommt etwa eines von 10.000 Neugeborenen zur Welt.
  • Auslöser ist ein Gendefekt, der dazu führt, dass die Nerven im Rückenmark die Muskeln nicht ausreichend versorgen.
  • Bei der schwersten Verlaufsform sterben die Kinder unbehandelt meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahre an Atemschwäche.
  • In Deutschland werden pro Jahr etwa 50 Kinder mit der schwersten Form der Erkrankung (SMA Typ 1) geboren.