2018 M11 13 - 20:06 Uhr

Neues Medikament gegen Spinale Muskelatrophie

Spinale Muskelatrophie, kurz SMA, ist eine extrem seltene Krankheit. Zudem ist sie extrem tückisch. Es handelt sich dabei um Muskelschwund, der zu Lähmungen und lebenslangen Behinderungen oder zum Tode führt. 75 bis 100 Babys kommen laut der "Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke" (DGM) pro Jahr in Deutschland mit SMA zur Welt, 1.000 bis 2.000 Patienten leben mit der Krankheit. Eines dieser Kinder ist Theo. Wie seine Eltern und er mit der Krankheit leben, erfahren Sie in unserem Video.

SMA häufigste genetisch bedingten Ursachen für Kindersterblichkeit

Die Sterblichkeitsrate ist hoch, viele unter Typ 1 der Krankheit Leidende werden nicht einmal zwei Jahre alt. SMA ist eine der häufigsten genetisch bedingten Ursachen für Kindersterblichkeit weltweit.

Es gibt verschiedene Behandlungsmethoden, denen eines gemein ist: Die meisten sorgen lediglich für einen Aufschub. Ändern könnte sich dies zumindest für Neugeborene, dank des Gen-Mittels "AVXS-101". Dies wird vom Schweizer Pharmariesen Novartis auf dem Markt gebracht, der hofft, dass es in der Schweiz 2019 zugelassen wird.

Novartis setzt Preis für AVXS-101 bei etwa 3,5 Millionen Euro an

A Novartis-labeled box is cataloged prior to testing procedures Tuesday, Aug. 14, 2018 at Banner Alzheimers Institute in Phoenix. Novartis and Amgen are making of two experimental drugs being tested to try to prevent Alzheimers while memory and think
Das Medikament "AVXS-101" wurde von der US-Firma AveXis entwickelt, die vom Schweizer Pharmariesen Novartis gekauft wurde (Symbolfoto).
© picture alliance/AP Photo, Matt York, MY

Das Besondere: Es handelt sich um ein Mittel, das nur einmal verabreicht wird - und hochwirksam ist. Eine Spritze könnte das Leben eines erkrankten Kindes um bis zu 13 Jahre verlängern, schätzt das Unternehmen. Doch es ist auch besonders teuer, umgerechnet etwa 3,5 Millionen Euro veranschlagt Novartis.

Doch was darf ein Medikament kosten? Die Antwort auf diese Frage ist ethisch gravierend, geht es doch im Umkehrschluss darum, was ein Menschenleben wert ist. Und wer mag sich schon anmaßen, das festzulegen? Zumal, wenn es um das Leben kleiner Kinder geht. Für die meisten Menschen dürfte feststehen, dass dies jeden Betrag auf der Erde wert ist, egal wie hoch er ist.

Warum die Diskussion über die Kosten?

FILE PHOTO: Logo of Swiss drugmaker Novartis is seen at its branch in Schweizerhalle near Basel, Switzerland, March 29, 2018. REUTERS/Arnd Wiegmann/File Photo                GLOBAL BUSINESS WEEK AHEAD
Novartis-Zentrale in in Schweizerhalle bei Basel.
© REUTERS, Arnd Wiegmann, /TW

In der Schweiz gilt der Grundsatz, dass Therapiekosten von umgerechnet 88.000 Euro (100.000 Schweizer Franken) pro gewonnenes Lebensjahr gerechtfertigt sind. Diese Grenze hat das Bundesgericht festgelegt. "Willkürlich", wie der Arzt Michel Romanens im Interview mit der Zeitung "20 Minuten" sagt. Der Sprecher des "Vereins Ethik und Medizin" hinterfragt auch die Rolle des Unternehmens. Novartis müsse genau darlegen, "wie es dazu kommt, dass ihre Behandlung vier Millionen Franken kostet und wie hoch ihre Marge ist", findet er. Nichtsdestotrotz hält er die mathematischen Kosten von etwa 265.000 Euro (300.000 Franken) für den Einsatz von "AVXS-101" für "die Krankenversicherungen und die Prämienzahler tragbar".

Zumal solche Rechenspiele immer nur Theorie sind. Denn wenn - wie bei "AVXS-101" - von 13 Jahren zusätzlichen Lebens gesprochen wird, steckt in dieser Rechnung noch nicht, was in 13 Jahren alles passieren kann - zum Beispiel die Entdeckung einer neuen, vielleicht spektakulär günstigen Therapie. Ganz zu schweigen davon, dass jeder Tag zusätzlichen Lebens für Betroffene und Angehörige ohnehin unbezahlbar ist.

In Deutschland gibt es diese Art von Kostenabwägen in der Gesundheitsversorgung (noch) nicht. Sollte das Medikament die Zulassungshürden nehmen und auf den Markt kommen, zahlen die Kassen. "Die Krankenkasse handelt im Rahmen des Solidaritätsprinzips. Wenn wir etwas auf dem Markt haben, das wirkt, dann muss das den Patienten problemlos zugänglich sein", so DGM-Sprecher Joachim Sproß.